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Società Italiana per l’Amiloidosi (SIA) – ONLUS

Presidente: Prof. Giampaolo Merlini

 

I pazienti con amiloidosi condividono i problemi che affliggono le persone affette da una malattia rara: ritardi nella diagnosi, difficoltà nel trovare le informazioni necessarie, necessità di lunghi e frequenti viaggi per sottoporsi alle procedure diagnostiche e alla terapia. Per cercare di ovviare a queste difficoltà, nel 1996 è nata la Società Italiana per l’Amiloidosi (SIA) – ONLUS. La SIA ha lo scopo di sostenere iniziative volte a diffondere tra i medici la conoscenza delle amiloidosi per facilitare la diagnosi precoce e di promuovere la ricerca scientifica nel campo delle amiloidosi AL.

Le iniziative della SIA hanno avuto un impulso straordinario grazie al continuo e generoso supporto di Medusa Film, che ha voluto onorare in questo modo la memoria del suo Presidente, Carlo Bernasconi, spentosi nel 2001 per una grave forma di amiloidosi. Il primo importante risultato di questo impegno è stata la creazione presso la fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, di un ambultaorio dedicato ai pazienti con amiloidosi, dotato di strumenti avanzati e di spazi accoglienti, che è stato inaugurato nel 2006 e dedicato a Carlo Bernasconi. Dal 2006 al 2014 la SIA ha sostenuto l’attività di giovani ricercatori impegnati nel campo delle amiloidosi sistemiche presso il centro di Pavia e altri istituti italiani, finanziando più di venti contratti e borse di Studio per medici e biologici e favorendo la partecipazione di studenti a congressi internazionali.