La FAMY (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus) ha da poco lanciato, attraverso l’Amyloidosis Alliance – The Voice of Patients, una ricerca diretta a misurare l’impatto e comprendere le conseguenze dell’amiloidosi nella vita quotidiana dei pazienti e dei propri familiari o caregiver.
Questa ricerca sarà condotta in 16 nazioni, tra cui l’Italia, tenendo presenti le specificità dei differenti sistemi sanitari e di protezione sociale e consentirà di poter ottenere dei dati sia a livello nazionale che aggregato. E’ importante sottolineare che la ricerca coinvolgerà i pazienti affetti da tutte le tipologie di amiloidosi.
Le risposte verranno registrate online, ed è possibile trovare maggiori informazioni su come partecipare sull’opuscolo che diffondiamo di seguito.
