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Presentazione

Il Centro per lo Studio delle Amiloidosi Sistemiche di Pavia è attivo dal 1986. Ha sede presso il Policlinico Universitario San Matteo. E' riconosciuto come presidio della rete regionale lombarda delle malattie rare. Presso il Centro vengono effettuate ogni anno circa 2000 valutazioni di pazienti con amiloidosi. Il Centro ha una stretta collaborazione con altri centri internazionali.


I ricercatori del Centro Amiloidosi scoprono il farmaco per l´amiloidosi ereditaria

Pavia, 10 Febbraio 2014documentdocument

Uno studio internazionale, pubblicato su JAMA, la prestigiosa rivista della Società Americana di Medicina il giorno di Natale, ha messo in luce la possibilità di un impiego nuovo e per così dire rivoluzionario di un vecchio farmaco antiinfiammatorio, il diflunisal, in una malattia fino ad oggi difficilmente curabile. E´una severa patologia neurodegenerativa ereditaria, l´amiloidosi da transtiretina, per la quale sono attualmente a disposizione interventi costosissimi e invasivi, non sempre realizzabili, come il trapianto di fegato.

Lo studio clinico è stato condotto presso i più importanti centri di riferimento mondiali che si occupano di queste malattie, tra i quali spicca per il contributo fondamentale, il Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche del San Matteo, diretto dal prof. Giampaolo Merlini. L´équipe del San Matteo, coordinata dalla dott.ssa Laura Obici in collaborazione con colleghi della Fondazione Mondino, ha curato 20 pazienti provenienti da tutta Italia e altrettanti ne ha in cura attualmente. I risultati dimostrano che il trattamento arresta la progressione del danno neurologico con importanti miglioramenti dell´aspettativa e della qualità di vita, benefici fino ad ora non immaginabili in una malattia cosi severa.

Il diflunisal, oltre alla sua provata efficacia, presenta il vantaggio di un costo molto basso, soltanto due euro al giorno, e rappresenta un esempio straordinario di riutilizzo di farmaci esistenti per nuove indicazioni. Questo approccio offre una serie di vantaggi: i farmaci sono già disponibili e i loro effetti indesiderati sono noti eliminando i gravosissimi costi e i lunghi tempi (in media 10 anni) di sviluppo del farmaco e consente il suo immediato utilizzo a costi molto bassi. Per malattie gravi e rapidamente progressive come le amiloidosi sistemiche la pronta disponibilità di farmaci efficaci è di importanza vitale.

Questi straordinari risultati sono possibili anche grazie ai grandi avanzamenti nella conoscenza dei meccanismi della malattia ai quali hanno contribuito in modo importante i ricercatori del Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche del San Matteo in collaborazione con i ricercatori dell´unità di Biochimica del Dipartimento di Medicina Molecolare della Università di Pavia.

Il diflunisal arricchisce ulteriormente le risorse terapeutiche che il Centro per l´Amiloidosi del Policlinico sta sviluppando da anni. Attualmente sono in corso in San Matteo 10 sperimentazioni su farmaci innovativi che stanno radicalmente migliorando le prospettive per i pazienti con amiloidosi.

document Articolo JAMA


Società Italiana per l'amiloidosi ONLUS

Convocazione Assemblea Ordinaria dei Soci

Pavia, 11 Aprile 2012

L’Assemblea si terrà sabato 21 Aprile alle ore 10:00 presso l’aula Burgio situata nel padiglione della Pediatria della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, Viale Golgi 19, 27100 Pavia.


document Convocazione Assemblea Ordinaria dei Soci


Terapia dell´amiloidosi AL sistemica

Pavia, 22 Ottobre 2011

Sono disponibili le linee guida diagnostiche e terapeutiche 2011-2012.

document Diagnosi delle amiloidosi sistemiche. Linee guida 2011-2012

document Terapia dell'amiloidosi AL sistemica. Linee guida 2011-2012


Il cinque per mille dell'IRPEF per la ricerca scientifica

Contributo alla Societa’ Italiana per l’Amiloidosi - ONLUS

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La Legge finanziaria del 2010 (23 Dicembre 2009, n. 191) ha confermato lo strumento del 5 per mille anche per l’anno fiscale 2011.

Scegliere di sostenere  la ricerca scientifica con il “cinque per mille” non costa nulla. È lo Stato che rinuncia ad una quota delle imposte, mentre il contribuente decide a chi destinare il contributo.

È anche importante sapere che il “cinque per mille” non sostituisce “l’otto per mille” destinato alle confessioni religiose. Si tratta di due possibilità diverse ed è possibile utilizzarle entrambe.

Si può scegliere di destinare il proprio contributo per la ricerca scientifica alla Società Italiana per l’Amiloidosi, in quanto Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale iscritta all’Albo dell’agenzia delle entrate.

Per farlo è sufficiente mettere una firma nell’apposita sezione del modello 730/2011, del mod. UNICO 2011 PF, o del mod. CUD 2011 ed indicare il codice fiscale della Società Italiana per l’Amiloidosi – ONLUS.

Il codice fiscale della SIA è: 01632650188


Come destinare il cinque per mille dell'IRPEF

:: Modello 730/2011

730

:: Modello
unico/2011 Persone Fisiche

unico

:: Modello CUD 2011

cud


SIA - Societa´ Italiana per l'Amiloidosi

sia_logo La Societa´ Italiana per l'Amiloidosi si prefigge di favorire la diffusione della conoscenza della malattia e di prestare assistenza e ausilio alle persone affette da amiloidosi e ai loro familiari.

La Societa´ Italiana per l'Amiloidosi ha sede a Pavia, presso il Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche di Pavia
(Fondazione IRCCS - Policlinico San Matteo, Viale Golgi, 19 - 27100 Pavia).